将健康量化：赋予健康更好的结果

在日常生活中我们正经历着行为的转变，并可获取越来越多有关自身健康的数据。现在，我们能够获得比以往任何时候都多的有关我们自身的信息，但问题是：我们真的有变得更加健康吗？

当Victor出生时，他的父母Mateus和Lilian和许多新父母一样- 喜悦、自豪、激动、以及些许的担忧...但肯定的是对这个家里的新成员最深的爱。在出生第五天时，Victor进行第一次的心内直视手术时，很明显的，未来医疗护理将成为他一生的重要组成部分。

对于天生患有名为左心发育不全综合征（HCL）的心脏病的Victor来说，每个小细节都很重要。一些对于正常的新生儿被视为是正常的事情，例如睡眠或进食困难、体重增加缓慢，甚至全身躁动，都可能意味着实质的问题。诸如“你将知道该怎么做”和“遵循你的直觉就好”之类的建议已被“询问医生”所代替。 

Mateus说：“医生是医院中的权威，而父母亲的感受并不大受到重视”。

对于Victor来说幸运的是，因为他的父母不是那种将数据纯粹交给医生的人。作为数字业务的专业人士，他们精通数据，并且非常乐于看管数据，因此他们开始跟踪所有数据，从食物（饮用多少、频率多少、什么时间和吃些什么）和睡眠，包括血压、O2饱和度和心率等所有方面。
Lilian说：“我曾经跟踪自己的数据，所以跟踪Victor的各项数据成为自然的举动。”  

健康数据跟踪是一个不断发展的趋势

尽管引人注目，但Victor的父母并非个例。他们是这个不断增长的跟踪健康数据趋势的一个例子，有时我们称之为“自助量化”活动，该活动利用数字科技的发展来跟踪、存储、形成报告以及有时以一种易于收集、分析和可视化的方式共享健康措施。

随着2008年推出FitBit，以及2014年推出Apple Health和Google Fit，在过去的十年中，复杂数据捕获和分析的访问量激增。我们对300多个各年龄段健康消费者进行了统计数据的调查，发现约71％的受访者表示有跟踪某种健康数据（例如步数、体重、卡路里摄入量、血压等），大约37％的人跟踪了三个或更多不同的数据。可以想象，最大多数的用户群是18至24岁的年龄段 - 那些使用这些科技成长的人 - 但是“追踪者”的数量要到61岁或更老才降到75％以下。尽管如此，仍有超过一半的人仍在跟踪某些数据 - 即使只是一个步数数据 - 这表明这趋势并不局限于数字原住民世代。

数据使得与医疗团队的交流更加便利

对于Victor的家人来说，跟踪数据并自己查看数据仅仅是个开始。 Lilian说：“我把电脑放在Victor的床旁边开着，当不同的护士和医生问问题时，我就直接给他们看。” 

在我们的研究中，发现使用数据来改善与医生之间的对话的趋势与所跟踪的数据量是成对比的。那些回答说会使用自己的数据与医生进行更好的讨论的人群平均会跟踪两到三个不同的数据点，而那些会不使用跟踪数据的人所跟踪的数据较少，其中不包括那些没有跟踪数据的人。简而言之，跟踪的数据越多，就越有可能与医疗保健专业人员讨论您的数据。

Mateus分享到：“当你提供数据时，就会产生影响。 他们会开始听你说的话，并且必须采取行动 - 我们处于比医生领先一步的状态”。 数据的持有权、数据的收集以及讨论数据的可能性，使得患者和医生之间实现越来越平等的沟通。

在这里需要注意的是，人们跟踪的数据似乎并不是某项特定数据 - 没有单个因素，例如步数、卡路里、血压等，他们所跟踪的数据似乎与跟踪项的数量几乎可以说是对等的。有一些特定的例外 - 追踪用于诊断特定数据的人（例如糖尿病追踪血糖的人）具有很强的相关性，也许是出于明显的原因。

健康的量化是最好的健康

当然，“所有这些跟踪真的可以改善健康状况吗？”这个问题的答案最终才是最重要的。这个结果才是最重要的。 

Victor的父母描述了一个关于他们是如何被“鼓励”将他留在医院而不是将他带回家的故事，因为医生们担心他体重减轻，这是如Victor相似病例儿童的一个普遍问题 。Mateus和Lilian确信Victor在家里会过得更好，不会受到医院环境的压力和干扰。 再次，他们又转向了数据依据。

“医生们想让他继续在医院增重，但我们能够证明在家中效果更会好。” 展示趋势和差异直接影响了这个决定。 我们在当天就出院了 - 当我们的作为有所成果，我们感到有成就感。”

在我们的研究中，我们看到了跟踪与结果之间有著明确的关联。我们问了人们如何将其与各种健康相关目标进行比较，例如增加运动量、减轻体重、改善睡眠和停止有害行为（如吸烟）。总体而言，无论跟踪行为如何，约30％的人表示他们达到或超过了其目标。未跟进的人的表现较差约20％。当他们开始跟踪三个或更多数据点后，该数字开始上升。跟进零到两个数据点之间的人达到或超过目标的，平均达到24.8％。那些跟进三到五项数据的人平均达到29.8％。 那些跟进六个或更多数据的人呢？ 56.3％。  

分享可提升影响力

我们发现可能不仅在跟踪方面而且在数据共享方面都存在类似的相关性。那些与一两个人分享他们跟踪的内容的人的成功率约为25％，而与三到四的人分享的人成功率大约有41％，那些与五人分享的人，有62.5％的人表示达到或超过了目标。

接下来是什么呢？

尽管在个人层面上功能强大，但是使用自我监控的数据仅仅是一个开始。就像生活中许多其他领域一样，数据无处不在，而且随着数据量和容量的增加，其功能也成倍增长。 

也许最明显的方面是在聚合 - 现在熟悉的“大数据”世界。多年以来，我们的在线行为一直受到跟踪和存储（如若是匿名方式那是最好的），并与其他用户的行为相结合来创建大量的数据。人们通过使用机器学习、数据可视化和其他大规模技术将这些数据转换成了难以置信的准确性和个性化的体验 - 十年来，从未有两人见过相同的Amazon主页。Netflix不仅可以准确地猜测出我们想要看的节目，甚至还可以猜出最有可能说服我们观看的节目封面。该公式采用个人相对较小的数据集，将其与数百万的庞大非个人数据集混合，然后像魔术一样，以针对个人的独特模式返回给个人，令人惊讶的是 ，结果通常都非常符合该个人。

将其运用在健康和医学方面在某种程度上是理所当然的，但其涉及的方方面面是令人震惊的。与如今可确保我们所看到的广告、促销和意见是个人的特定结合的效果一样，同样可以将以病情为中心的广义治疗转变为以人为中心的个体化治疗。与其规定哪种药物对特定疾病或病症的“大多数人”有效，不如对每种药物、每种治疗方法 - 矫正和预防 - 都将都基于个体以及对个体有效的药物和方法。 

治疗个人而不是病情

当我们从基于病情的治疗转向个体化治疗时，我们所谈论的变化是从单独症状的治疗转变为从根本上治疗根本原因的重大变化。没有两个人在解剖学、生化和生理特征上具有相同的特征，并且没有孤立的健康状况。我们正走向一个不同的世界，在这个新世界中两名癌症患者，患有抑郁症的人，甚至只是患有普通感冒的人，将不会使用相同的药物，遵循相同的锻炼程序或获得相同的饮食建议。我们的医疗保健将会像Netflix列表一样针对个人的个性化制定。以数据科学及其相关学科的发展速度，在短短的三到五年内这确实具有实践的可能性。

从个人关怀到社会成果

通过个人化的药物和疗法，医疗保健在个人层面上变得更加成功，其好处迅速扩展到接受治疗的个人以外的收益。弥漫性和持续性疾病、对药物滥用等条件的不成功治疗以及社会经济因素，对生活质量、生产力和机会的丧失（例如，一名学生的教育由于长期生病造成的影响）。通过这些方式和其他方式，使更多人获得更好的健康结果，将为整个社区乃至整个国家带来更好的社会和经济结果。

需要改变什么？

尽管 - 即使在多方面 - 基于数据的方法在媒体市场上取得的良好成就，但抵制情绪却在不断增长，隐私权倡导者仍担心商家滥用这权力来加害消费者。1996年通过的《健康保险可移植性和责任制法案》（HIPAA）只是为保护人们免受滥用其健康数据而存在的诸多包括州政、联邦和国际的法规之一。了解我们喜欢哪部电影是一回事，但了解我们严重的健康问题、我们的心理健康史和化学依赖等状况，如果使用在错误的意图上 - 甚至是使用在正确的意图而导致不利的后果，可能导致非常严重的伤害。

在我们进行的调查中，我们询问受访者如何看待与其医生（以及其他怀有个别目的的人）共享数据以帮助获得更好的护理结果，有多么么困难或容易的情况。59.4％的人同意或强烈同意医生和卫生专业人士很难共享信息。

同意或不同意：我所有的医生和医疗保健专业人士彼此之间共享有关我的信息的难度比常规情况还要困难。

信任因素

随着法规的变化，将需要增强消费者的信心。 在这方面，医生和药剂师的的涉及度很高，但是保险业和政府仍有大量工作要做。

首先必须改变行业行为

显然，整个监管环境和信任环境都需要有所改变，但这不可能凭空发生。为了改变法规，行业将需要表现出更大程度的责任感和问责制。遗传数据聚集者将需要确保其样本真正能够代表整体人口，而不仅仅是在某些地理位置的狭窄（通常是有著特权）的人群。保险公司将需要声明，他们将不会拒绝承保既有疾病，也不会拒绝未来极有可能患上的疾病。毫无疑问，每个人都需要证明数据绝对是100％安全的，不受犯罪分子的侵害和入侵。监管需要改变，以实现我们所想象的未来，但这不能以牺牲人类及其生活质量为代价。 

在未来

尽管有充分的理由谨慎（甚至可能有些担忧）的看待健康数据的未来，但如果我们能够安全、负责任的达到目的，那么这种可能性将极具吸引力。与其在数月甚至数年内尝试各种疗法以期最终能起得作用，我们将可以有信心更快的找到正确的疗法。与其患者与医生一同检查一系列症状并努力寻找诊断，我们将可在短时间内获得答案，而错误的假设将减少得多。并不是将医生和其他保健专业人士替换或取代，而是他们将来将更加成功，并为患者带来更好的结果。这将大大提高每个人的生活质量，而不仅仅限于少数幸运的人 - 所有人都可以抱有期待，并希望我们能够克服阻碍我们前进的障碍。

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